In een rustig hoekje van Balen, in de Kempen, woont een bijzonder gezin dat elke dag de kracht en liefde toont die nodig is om te navigeren door de uitdagingen van het leven met een kind met een beperking. Eline (32) en haar man Ersin (36) zijn de trotse ouders van twee kinderen, Leon (5) en Mia (3). Ersin is sportleerkracht van opleiding maar is sinds vorig jaar fulltime huisvader om de zorgen voor de kinderen op te kunnen nemen. Het verhaal van dit gezin is er een van doorzettingsvermogen, liefde en hoop, te midden van grote uitdagingen.
"Er was iets dat niet klopte"
"Leon was altijd een actief en vrolijk kind," vertelt Eline, "maar toen hij anderhalf jaar oud was, begon hij dingen af te leren. Hij at moeilijker, sliep slecht en zijn taalontwikkeling bleef achter." Ondanks hun zorgen werden ze in eerste instantie gerustgesteld maar Eline voelde dat er iets niet klopte. Als kinderarts nam ze het heft in eigen handen en maakte een afspraak bij de kinderneuroloog. "Daar werd voor het eerst autisme vermoed, en hoewel dat een schok was, voelde ik ook opluchting – we hadden eindelijk een richting."
De Diagnose en Nieuwe Zorgen
Na een lange periode van onderzoeken bij het UKJA in Antwerpen, kreeg Leon in november 2021 (2,5 jaar toen) officieel de diagnose van autisme spectrum stoornis (ASS). “De kleuterschool waar hij gestart was, zag het niet zitten om de extra zorgen erbij te nemen en er werd gevraagd hem thuis te houden tot er een betere oplossing gevonden werd," legt Eline uit. De zoektocht naar passend onderwijs bleek een uitdaging, maar gelukkig vonden we voor Leon uiteindelijk een plek waar hij de zorg en aandacht kreeg die hij nodig had.
Mia’s Hartafwijking en Operatie
Net voordat Leon’s diagnose werd bevestigd, werd Mia geboren. "Toen Mia twee weken oud was, ontdekten we dat ze een aangeboren hartafwijking had. Er zaten meerdere gaatjes in het tussenschot van de hartkamers," vertelt Eline. "Ze moest op zes weken een eerste ingreep ondergaan. Het was hartverscheurend om onze kleine baby af te geven voor zo’n grote operatie. Ook het verblijf op de intensieve afdeling nadien had een grote impact voor ons. Voor mij was het de eerste keer dat ik niet als arts maar als mama aan het bed stond. Een heel ander perspectief." Gelukkig herstelde Mia goed na haar eerste ingreep en ontwikkelde ze zich prima.
Esrin verandert van job om Leon naar school te kunnen brengen
Leon deed het goed op de kleuterschool met extra ondersteuning van het CLB. Hij werd aangemeld op een lange wachtlijst voor een schaars plekje in het buitengewoon onderwijs type 9. "Twee dagen voor het schooljaar begon, kregen we toch het verlossende telefoontje dat Leon in Brasschaat een plaatsje kreeg. De dagelijkse autorit van Edegem naar Brasschaat moesten we er dan maar bij nemen. Leon met de bus mee laten rijden, was voor hem niet haalbaar." Uiteindelijk gaf Ersin zijn job in Boom op om het vervoer van Leon te kunnen voorzien. "Gelukkig kon hij nadien als sportleerkracht starten op een school in Brasschaat."
Een tweede operatie voor Mia
Ondertussen ging het met Mia geleidelijk aan terug moeizamer. Tussen de leeftijd van 12 en 18 maanden kwam ze amper gewicht bij. "Haar hart op een goede manier laten werken, kostte haar kleine lijfje teveel energie. In maart 2023 onderging ze daarom een tweede, nog ingrijpendere, open hartoperatie."
"Mijn wereld stortte in": Leon’s Hersentumor
Terwijl Mia herstelde van haar operatie merkte Eline iets verontrustends op bij Leon. "Hij keek scheel, was vaak moe, voelde zich ongemakkelijk en leek pijn te hebben," herinnert ze zich. Na enkele verontrustende symptomen besloot Eline om met Leon naar de spoedafdeling te gaan. “Ik had een voorgevoel dat ik echt niet wilde bevestigen. Later die week volgde een bezoek aan de oogarts, en een MRI hersenen onder narcose," vertelt ze. Eline wachtte geduldig tot ze kwamen vertellen dat de MRI klaar was. Maar nog voor de MRI volledig klaar was, stond de kinderoncoloog al bij haar: “We moeten praten, er is een gezwel gezien.”
"De diagnose was verwoestend," vertelt Eline. "Mijn angst was werkelijkheid geworden. Ons kind had kanker." Leon onderging een reeks behandelingen, waaronder een biopsie, plaatsing van shunt, 70 giften van chemotherapie, en hoewel de tumor kleiner werd, is hij nog steeds aanwezig. "Hij heeft de therapie gelukkig goed verdragen, met slechts beperkte nevenwerkingen. Nu hopen we dat de tumor stabiel blijft na de chemotherapie," zegt Eline. "Het is moeilijk te zeggen wat de toekomst zal brengen maar we blijven hoopvol."
De zorgen in het kader van Leon zijn autisme lopen verder door. Hij heeft een plaatsje in type 9 kleuteronderwijs in de buurt van onze nieuwe woonplaats en gaat sinds dit schooljaar met de bus. Zijn communicatie is volledig non-verbaal. "We leerden hem enkele gebaren aan via SMOG en hij is beginnend bezig met leren communiceren via een spraakapplicatie op de iPad. Hij slaapt in een bedtent om wegloopgedrag ’s nachts te voorkomen en onze nachtrust toch enigszins te verbeteren. Voor deze bedtent werd via VAPH terugbetaling goedgekeurd als hulpmiddel," vertelt Eline.
Luister naar je intuïtie
"Als ik iets geleerd heb, is het dat het gevoel van een moeder (of vader) iets is waar altijd rekening mee gehouden moet worden. Je zorgen verwoorden naar een hulpverlener kan helpen om de volgende stappen vlotter te laten verlopen. Ik kijk zelf op een andere manier naar patiënten en hun ouders," benadrukt Eline. Ze vervolgt: "We zijn als gezin enorm sterk geworden en proberen elke dag positief te blijven, hoe moeilijk dat soms ook is."
De Ouders: Een houvast voor Zorgouders
"Ik leerde De Ouders kennen via 1 van de kinderartsen waarbij ik in opleiding was. Nu geef ik zelf De Ouders als tip mee aan ouders die nieuw zijn binnen het zorgouderschap. Vooral de hele praktische kant van ‘waar heb je recht op?’ en dat soort dingen vind ik heel mooi beschikbaar via De Ouders. Een soort kapstok, een houvast, voor waar je moet beginnen."
Een Toekomst Vol Hoop en Actie
"Op wat de toekomst voor ons zal brengen, kan ik moeilijk een antwoord geven. Hopelijk mogen we even van de voorbije jaren bekomen en komen er geen nieuwe problemen op ons pad. Wel weet ik dat we als gezin heel sterk staan en proberen om positief te blijven. We zullen altijd opkomen voor de belangen van onze kinderen."
Eline blijft niet stilzitten. Ze volgt momenteel een cursus tot Patiënt Expert via KickCancer en zet zich in om andere gezinnen te begeleiden en mee op te komen voor de belangen van kinderen met kanker. Ze heeft zelfs plannen om een VZW op te richten, "Liefde voor Leon", om kinderen met chronische of levensbedreigende aandoeningen en hun gezinnen te helpen. "We lopen eind september mee met Run to Kick om geld in te zamelen voor onderzoek naar kinderkanker," zegt ze enthousiast. "Het is onze manier om iets terug te geven en anderen te helpen," sluit Eline af.